Institui o Dia Nacional da Cistinose.

Sob a perspectiva da dignidade intrínseca da pessoa humana e do mandamento ético de amparo aos mais vulneráveis, a iniciativa possui mérito ao valorizar vidas fragilizadas por condições médicas complexas. Crianças acometidas pela cistinose e suas famílias enfrentam dores agudas, peregrinações médicas exaustivas e o peso da solidão que frequentemente acompanha as doenças raras. Dar visibilidade a essas pessoas afirma o princípio de que toda vida humana, mesmo na sua maior debilidade ou raridade estatística, possui valor sagrado e merece acolhimento e socorro comunitário. Contudo, o dever moral da verdade e da justiça alerta para o risco do simbolismo inócuo. Uma data no calendário não pode se tornar um substituto conveniente para a efetiva atuação do Estado em garantir o fornecimento contínuo de medicamentos de alto custo (como a cisteamina) e insumos pelo SUS. A verdadeira compaixão institucional exige que o reconhecimento nominal venha acompanhado do compromisso prático com a vida, aliviando o fardo das famílias cuidadoras.